서문/특징

이 책은 엮은이를 비롯한 여러 저자들이 현행 ‘호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’, 즉 연명의료결정법의 한계와 앞으로의 발전 방향에 대하여 그간 연구한 다양한 분야의 논문을 모은 것이다. 이 책에서 우리는 환자의 치료거부권을 극도로 제한하는 현행 연명의료결정법의 한계를 지적하고, 이를 실증적으로 제시한다. 그리고 이에 대한 대안으로서 치료거부권에 대한 근본적 인정을 포함하여, 투명하고 효과적인 사회적 논의에 기초한 포괄적 제도 마련을 촉구한다. 2024년 현재 22대 국회에서는 ‘호스피스 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’의 일부 개정안이 4건, 그리고 ‘조력존엄사에 관한 법률’의 제정안이 1건 발의되었다. 최근 언론에서 스위스 <디그니타스>로 향하는 사람들의 사례 등, 의사조력사망 문제를 잇달아 다루기도 하였고 관련한 헌법소원도 청구되었다. 그럼에도 불구하고, 원치 않는 치료에 대해서 거부를 하는 동시에 통증 완화 등 원하는 치료와 돌봄을 받을 수 있는 권리, 즉 치료거부권을 우리 법제가 폭넓게 인정하고 있지 않다는 사실에 주목하는 이는 드물다. 그리고 만일 법이 허용할 경우, 이러한 방식의 치료거부를 통해 죽음에 이를 수 있는 사람의 수가 의사조력사망이라는 방식을 통해 죽음에 이를 수 있는 사람의 수에 비해 훨씬 더 많다는 사실을 알고 있는 이는 많지 않다. 따라서 이 책은 이러한 사실을 전달하고자 하며 우리사회가 검토해 볼 만한 온건한 대안을 제시하고자 한다.

이 책은 현행 연명의료결정법의 한계와 대안을 모색하기 위해 3부로 구성되었다. 먼저 1부에서는 연명의료결정법의 구조와 특징, 그리고 그러한 결과에 이르게 한 제정 논의의 역사를 살핀다. 1부는 환자의 자기결정권 보장을 위해 제정된 연명의료결정법이 실질적으로 환자의 치료거부권을 제한하게 된 법적 현실을 조명하며, 진정한 의미의 사회적 합의를 위하여 공통 이해가 선행해야 함을 보여 줄 것이다. 2부에서는 실제 의료현실 속에서 연명의료결정법이 어떤 효과를 낳고 있고 그 한계가 무엇인지 살펴본다.

3부는 저자들이 생각한 대안을 담고 있으며, 마지막 부록으로 대만의 ‘환자자주권리법(病人自主權利法)’의 제정에 핵심적인 역할을 한 Yang, Yu-Hsin(楊玉欣) 그리고 Sun, Hsiao-Chih(孫效智) 부부가 엮은이의 질문에 답한 인터뷰 요약본을 실었다.

목차/구성

제1부 연명의료결정법의 제정과 역사

01 국내 최초 연명의료결정에 관한 법률 제정

02 쟁점 중심으로 본 연명의료결정법 제정 논의

제2부 의료현장에서의 연명의료결정법

03 연명치료 중단 또는 보류의 영향

04 국민건강보험공단 빅데이터를 통해 본 연명의료중단등결정의 이행 현황

05 한국 사전연명의료의향서 제도에서의 간호사 역할

제3부 현행 연명의료결정 법제에 대한 제언

06 ‘조력존엄사’로의 비약이 아닌, 환자의 정당한 치료거부권 보장하기

07 헌법상 치료거부권의 법적 현실

08 사회적 합의를 위하여 우선 필요한 것 무엇을 모르고 있는지 아는 것

부 록 대만 ‘환자자주권리법(病人自主權利法)’의 제정에 대한 인터뷰

저자 소개

김도경 | 동아대학교 의과대학 의료인문학교실 부교수 (의료윤리학 전공). <의료윤리학의 이론과 실제>(공역, 로도스, 2016) <죽음학 교실; 삶의 마무리에 대한 의료이야기>(공저, 허원북스, 2022) 등을 냈다.

김정아 | 동아대학교 의과대학 의료인문학교실 부교수 (의료윤리학 전공). <죽음학 교실; 삶의 마무리에 대한 의료 이야기>(공저, 허원북스, 2022), <무엇이 좋은의사를 만드는가>(공역, 가톨릭대학교출판부, 2024) 등을 냈다.

김주현 | 이화여자대학교 법학전문대학원 젠더법학연구소 연구교수. <평등주의에 관한 연구>로 법학 박사학위를 받았으며, 젠더법, 인권법,법철학 분야에서 평등을 주제로 연구하고 있다.

김효신 | 미국 오레건 주립대학교 보건대학 연구조교수 (보건정책학 전공). 미국국립보건원 등의 지원을 받아 진행된 연구들은 다양한 노인학 관련 저널에 꾸준히 출판되고 있다.

문수경 | 동아대학교 대학원 의학과 의료인문학교실 박사과정생. 안경사. 의료윤리와 전문직 윤리에 관심을 두고, 생애말기 연구에 참여하고 있다.

손민국 | 동아대학교 의과대학 생리학교실 및 학과간협동과정 데이터사이언스융합학과 조교수(의생명공학 및 의료정보학 전공). 의사과학자 혁신인재 육성지원센터 연구자문위원을 맡고 있으며 의료정보학 활용하여 의료인문학을 포함한 다양한 의학 분야에서 공동 연구를 진행하며 논문을 출판했다.

이희재 | 이화여자대학교 사학과 박사수료생. 한국 근현대 의료사를 주된 연구 주제로 삼고 있고, 특히 20세기 초중반 한국 사회에 의료․보건이 미친 영향에 큰 관심을 두고 있다.

황혜영 | 존스홉킨스 간호대학 박사과정생, 미국 종양전문간호사. 한국과 미국의 암 및 호스피스 병동에서 근무한 경험, 그리고 생명윤리학 석사학위를 통해 쌓은 학문적 배경을 바탕으로, 임상 현장에서 발생하는 윤리적 쟁점과 간호윤리를 주된 연구 주제로 삼고 있다.